Ali di Scorta

dietro quell'omaccione c'è un cuore tenero che pulsa!!!

Discussioni
LOTTA PER LE MALATTIE IN ETA' PEDIATRICA


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TUMORI : QUADRUPLICATA LA SOPRAVVIVENZA DEI BAMBINI
Giovedi 5 giugno 2008
Secondo i dati del reparto di oncologia Pediatrica , la sopravvivenza ai tumori dei piccoli pazienti è passata dal 15 al 70%.
Il dato è stato dichiarato da Manuel Castello durante il convegno svoltosi per celebrarne i 40 anni di intensa attività e presentare il libro, La guarigione tra scienza e sentimenti, che raccoglie le testimonianze di ex pazienti che grazie all’umanità e alla professionalità incontrate nella struttura possono oggi a distanza di anni raccontare la propria esperienza. «Quando 40 anni fa abbiamo iniziato a curare in maniera razionale i bimbi affetti da tumore - ha ricordato Castello - il panorama era tutt’altro che roseo. Per ogni caso di tumore che arrivava, il chirurgo pediatra effettuava, se possibile, l’intervento e chiedeva a un medico del reparto la terapia da fare. Il risultato era che il 40% dei bambini non riceveva un trattamento adeguato ed aggiornato».
Oggi, ha spiegato il pediatra, i casi di tumore maligno in età pediatrica (0-15 anni) sono 12-15 su 100 mila soggetti under-15, ovvero qualcosa come 1300 l’anno. Tra 0 e 14 anni le leucemie rappresentano il 30% dei casi, mentre i tumori del sistema nervoso centrale il 22,1%, poi c’è il neuroblastoma (7,9%), il tumore di WIlms (6%), il linfoma di Hodgkin (5,7%).

[POSTQUOTE][QUOTE:85951840=CANALE 5, 13/09/2008 9.39]
DALLE PAGINE DI "OLTRE IL 10° PIANO" n°24 - AGOSTO 2008
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Ali di scorta e' stata ospite nel salotto di MattinoCinque . La padrona di casa,Barbara D'Urso,madrina e sostenitrice di ali di scorta sin dalla sua nascita,ci ha aperto le porte alla sua trasmissione per raccontare di noi . Ospiti il prof.Concerzio Di Rocco,primario della Neurochirurgia Infantile del policlinico A.Gemelli;il vice presidente di ali di scorta,Sandro Fedele,......e due nuove piume della ns Associazione,Serena e Maurizio,genitori della piccole Desirée , di anni 5 ,
che con la loro forza e il loro coraggio hanno dato un messaggio di speranza a tutti i genitori che come loro affrontano la malattia e sostengono ogni giorno i propri angeli con quella forza che solo l'amore riesce a dare .
Serena raccontaci questa giornata , particolare !
"Mai avrei pensato di varcare,nella mia vita,le soglie di uno studio televisivo..............ma se queste cose hanno un impronta di solidarieta',ben vengano.........
Se,poi,portare"in video"le sofferenze della mia piccola Desy,potevano alleggerire il peso nel cuore di qualcuno che ci ascoltava.....non sarebbe stato gia' un miracolo???
La mia grande fortuna??? Senza dubbio...Maurizio,mio marito che come una spugna ha assorbito tutte le mie ansie,tutte le mie paure e le ha trasformate in sicurezza : lui prima di tutti ha avuto fiducia .
Avevo il cuore a tremila !! Fino a quando ci hanno condotti dal prof. Di Rocco e da Sandro Fedele e vista la loro sicurezza e la loro calma mi sono tranquillizzata .
Barbara D'Urso,nella sua grande professionalita',ci ha messo a ns agio domandandoci come stava Desirée e da cosa era affetta alla nascita...Questo non lo avevo previsto...ero li' per parlare dell'associazione e mi sono ritrovata a parlare di noi e della ns sofferenza...
E' servito piu' a noi,per sentirci piu' forti,per metterci alla prova : non avevamo mai avuto,prima di quell'istante,voluto parlare della nascita della ns principessa,forse perche',anzi sicuramente,eravamo i primi noi a non aver accettato la sofferenza del "primo istante",forse perche' su quell'istante avevamo sognato troppe notti .
Ora quella sofferenza e' l'inizio della speranza,ora quel dolore e' la premessa della gioia di ogni suo successo .
Ora ricordo con nostalgia quando l'han deposta fra le mie braccia e tutto il resto non ha piu' valore .Non mi manca piu' non averla stretta a me i primi mesi della sua vita,perche'lo posso fare ora ,in ogni istante .
Non mi manca non averla stretta al mio seno per darle il mio latte,perche' ora la posso nutrire con il mio amore .
Non mi manca, non averla portata in giro per farla ammirare da tutti quando e' il mio cuore che l'ammira...ammira il suo coraggio e la sua voglia di andare avanti .
Non mi mancano i gesti di un amore"semplice" fatto di quotidianita' e di "depressione post-parto" quando sono stata testimone dell'amore senza confini,dell'amore che ti dona il coraggio di rinunciare ad accarezzarla e stringerla a te.... perche' e' per il suo bene" .
E se poi , in quei pochi minuti in cui il mio cuore si e' raccontato,lo giuro....e' stato il cuore che parlava per me,ho potuto dare una speranza,un rincuoro,se solo uno di coloro che mi hanno ascoltata,ha fatto un sospiro di sollievo e allora .... grazie perche' sono stata testimone che dal dolore nasce la speranza!!!!!!!!
Lo so ! Si soffre,si piange,vorresti sparire,vorresti avere la possibilita' di cominciare tutto d'accapo,sperando che la volta dopo sia migliore,vorresti chiudere gli occhi per poi riaprirli e ritrovarti in una realta' diversa........ ma la forza nasce dalla consapevolezza e dall'accettazione per te e per i tuoi figli !!!
E poi,come non avere speranza,quando in quei corridoi incontri realta' peggiori della tue che ti fanno inginocchiare a terra e ringraziare 10,100,1000 volte Iddio di averti donato quella piccola croce . Ed ogni volta che ti abbatti,ripensi a quei bimbi costretti a letto legati da una corda dolorosa,quella del soffrire, e tutto il peso che hai sulle spalle diviene niente , anzi ti vergogni anche di parlarne .
E quando la tua bambina ti dice :" Perche' tutto a me???Perche' devo fare tutte queste operazioni??? hai il coraggio di farla sentire privileggiata nel dolore" .
Tutto questo ti trasforma la vita,i rapporti,le amicizie,i discorsi,il modo di affrontare la vita,.... cambia... tutto cambia e non riesci piu' a relazionarti a chi,per qualunque problema si irrigidisce e,a volte,ti giudica per la tua "spensieratezza" , non avendo mai sentito il tuo cuore alle soglie dell'infarto per la paura" .
Serena una mamma fortunata!


NON E' UTILE "APPANNARSI" LA MENTE DI INCERTEZZE E DI PAURE , E'
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NECESSARIO LOTTARE PER QUEL BICCHIERE MEZZO PIENO,LOTTARE PER NOI MA
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SOPRATTUTTO PER I NS FIGLI CHE, COME SPUGNE,ASSORBONO TUTTI I NS
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STATI D'ANIMO .
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mauro
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=FATHER, 05/05/2008 12.31]Racconto di un papà

E' difficile affidare ad una penna e ad un foglio bianco l'esperienza vissuta dalla mia famiglia a causa della malattia di Erika, la mia figlia minore, che all'epoca aveva 6 anni e mezzo circa ...
Da più di un anno ero separato da mia moglie, che mi aveva lasciato i figli in affidamento. Stavo vivendo una situazione già difficile, ma quando mi fu diagnosticata la malattia della piccola, mi sentii sprofondare nel buoi più nero, cosciente che di leucemia si poteva morire.
Ho pianto tantissimo, da solo, nascondendomi dai miei figli per non far capire quanto mi faceva paura la gravità della malattia, sentendomi impotente e incapace di difendere la mia bambina da questo male.
Sono stato immediatamente indirizzato a Trieste al reparto Emato-Oncologico del Burlo e quando sono entrato sono rimasto sorpreso dal numero di bambini ricoverati, troppi. Lì è cominciato il "calvario" di Erica.
Durante le prime settimane di ricovero ho assistito giorno e notte mia figlia, familiarizzando con i termini medici più strani, una vera cultura della quale avrei fatto volentieri a meno.
In mezzo a tanto dolore, ciò che mi rimarrà per sempre impresso è la solidarietà che si era venuta a creare tra i genitori ed il personale medico e infermieristico. Mi sono sentito accolto in una grande famiglia e mi sono sentito capito e aiutato nel mio dolore.
Per assistere mia figlia ho usufruito di tutti i giorni di ferie disponibili e sono stato aiutato dai miei colleghi di lavoro che si sono resi disponibili a coprire il mio turno nei periodi in cui sono stato in ospedale con Erika.
Incominciavano tuttavia a sorgere anche altri problemi: mio figlio Daniele, di 11 anni, rimaneva, in un certo senso, abbandonato a se stesso. Nonostante potessi contare sull'aiuto dei miei genitori e dei miei suoceri, mi accorgevo di quanto al ragazzo veniva a mancare la mia presenza. Notavo i suoi sbalzi di umore, il suo bisogno di affetto e di "coccole", la sua insicurezza che cercava di nascondere con la spavalderia.
Mi trovavo come tra due fuochi: da una parte ero completamente assorbito dall'assistenza di Erika e dall'altra pensavo continuamente a cosa fare per farmi sentire vicino da mio figlio Daniele, partecipe dei suoi problemi adolescenziali.
Dopo il ricovero ospedaliero siamo potuti rientrare a casa, in isolamento e sempre pronti a ripartire per Trieste in caso di necessità. Nessun contatto con il mondo esterno. Era quasi un "seppellire" mia figlia, impedendole di vedere le sue amiche, di giocare da bambina di 6 anni ...
Sono stati i mesi più bui della mia vita. Ho superato tantissimi ostacoli, ma questo mi sembrava davvero insormontabile. Non riuscivo più neppure a lavorare, avevo sempre il pensiero lì, su quei maledetti globuli bianchi. Uscivo al mattino portando con me lo sguardo impaurito e dolce di Erika, che con gli occhi mi chiedeva quando sarebbe finita questa "tortura" ...
Una sera di aprile ho scritto alcune righe, spontaneamente, uno sfogo diretto verso il Signore, chiedendo con insistenza il perché di quanto mi stava accadendo. Mi sono accorto che è proprio nel momento del dolore che ci si avvicina di più a Dio e in quella sera ho pregato così: "Se c'è una luce di speranza, Signore, illuminaci la via della guarigione, affinché possiamo finalmente sederci dopo questo lungo cammino".
Però, intanto, il tempo passava. La bambina rispondeva abbastanza bene alle terapie e in occasione del suo settimo compleanno abbiamo potuto finalmente rompere l'isolamento, invitando le sue amiche più care per festeggiarla. E' stata una giornata indimenticabile: ho visto, dopo tanto tempo, il sorriso spensierato sul viso di Erika.
La terapia era diventata più leggera e poteva essere seguita dalla Dott.ssa Canale, presso il reparto di Oncologia Pediatrica dell'Ospedale Civile di Pordenone. Anche in questo caso mi sono trovato davanti a personale specializzato, disponibile e paziente, soprattutto con me che faticavo a volte a capire tutte le prescrizioni dei vari medicinali.
E' bello poter contare su qualcuno. La dottoressa è molto paziente, allegra al momento giusto, precisa e meticolosa, doti che danno sicurezza e tranquillità. Devo ringraziarla perché ha saputo aiutare Erika a superare le sue paure, a capire che un prelievo di sangue non è così tragico. Mi ha aiutato con consigli di ogni tipo, disponibile in qualsiasi momento. Devo proprio affermare che il suo lavoro è una vocazione.
Non posso dimenticare la sua assistente, Roberta, che con molta pazienza ha saputo prendere Erika, incoraggiarla e aiutarla.
Piano piano Erika ha ripresa una vita abbastanza normale. L'ho inserita in una scuola a tempo pieno per aiutarla a superare le sue paure, a ritrovare la serenità e la gioia dei suoi 7 anni e ogni giorno vedo i suoi occhi sempre meno tristi.
Spero di poter tra qualche tempo scrivere l'epilogo di questa storia triste, ma venata da una speranza che non morirà mai.

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mauro
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Testimonianza di una madre...
A vent’anni da quando Tommi ci ha lasciato, la voglia di scrivere una testimonianza è forte. Lui stesso era una testimonianza, come lo sono quasi tutti i nostri figli. Guardateli. Quale testimonianza alla vita essi sono, quando si sentono bene, e anche quando si sentono male! La storia della vita e della malattia di Tommi è lunga, e tanti anni fa era mia intenzione scrivere un libro sulla nostra esperienza, ma dopo tanti anni, può essere riassunta. Scrivo una piccola storia perché tutti possono capire cosa significa vivere questa esperienza. Scrivo una piccola storia che forse soltanto altri genitori come noi possano veramente capire. La nostra storia è la storia di tanti. Forse la mia esperienza può essere utile a chi ha iniziato questo cammino. Tommi era un bellissimo neonato. L’ostetrica, quando abbiamo lasciato l’ospedale, ci disse: ho visto nascere tanti bambini, ma questo bambino è speciale, e voglio sapere come cresce. Se avete la possibilità, ditemi qualcosa ogni tanto, mandatemi delle fotografie.Tip tap … Tip tap … A 10 mesi Tommi inizia a camminare, e a due anni cammina in punto di piedi, cosa che farà per tutta la sua vita nei momenti adatti, prima perché è il suo modo di fare, e più tarde, probabilmente, perché ha il cervello leso dalle terapie e questo lo aiuto a mantenere l’equilibrio. Forse, crescendo, avrebbe affrontato il mondo in punto di piedi.Inizia a parlare prestissimo, e diventa un piccolo oratore: a due anni fa dei discorsi tanto complessi per la sua età attorno alle cose semplici della vita, che un giorno davanti al fruttivendolo, una signora commenta alla sua amica, “Sentite il professore!”Non voglio dire che Tommi era un genio. Non sapremo mai. Penso piuttosto ad una crescita precoce. Ma era il suo modo di fare davanti al mondo che era particolare. Ci girava intorno in punto di piede, osservava e parlava di tutto. A quattro anni è colpito da una leucemia linfoblastica acuta. Diagnosticata basso rischio. In questi anni, siamo all’inizio degli anni 80, soltanto il 45% dei bambini con questo diagnosi sopravvive, ma le sue probabilità sono superiori alla norma. Ci sentiamo in colpa – che strano sentirsi in colpa - davanti agli altri genitori con i figli “media rischio” o “alto rischio”. Ma fortunatamente, siamo classificati così. La fortuna nella sfortuna …Abbiamo tanta speranza, e affrontiamo la chemioterapia con un certo coraggio (noi genitori). Tommi, invece, protesta vivamente per ogni ingerenza medica (urla come un dannato per ogni prelievo di sangue dal dito, figuràtevi gli altri interventi), ma finito la manovra, rimbalza allegramente nella sua vita da bambino. Una volta, addirittura, riduce una infermiera, che lo aveva tenuto ferma con moltissima fatica, a lacrime, perché torna da lei a chiedere dolcemente scusa per la scenata di poco prima. Tanti urli di paura e rabbia, ma poi sorride e va a casa con il regalo che gli abbiamo fatto per il suo coraggio, che sempre coraggio è. Sorride perché ci sono i suoi amici che lo aspettano. E il giorno dopo c’è la scuola. Comunque posso dire, per chi mi legge, che i bambini hanno il diritto di urlare, se è così che vogliono affrontare le cure. Che il personale non deve mai dire – “non ti farò del male”. Questo gli veniva detto – e credo che i suoi urli erano più per la rabbia del tradimento che per il dolore che effettivamente c’era. Con i bambini è necessario affrontare la verità. Penso che la verità faccia più male a noi adulti che a loro; siamo noi che non riusciamo ad affrontarlo. Anche noi abbiamo bisogno di una dose di coraggio. La sua storia va avanti così, per un anno e mezzo. Le terapie vanno bene. Noi abbiamo paura, comunque, di perderlo, e i medici non ci possono dare sicurezza. Decidiamo di fare un secondo figlio, che mai era stato in programma. Rimango incinta. E poco dopo Tommi ha una ricaduta nel sistema nervoso centrale (ci dissero nel momento del diagnosi iniziale “speriamo che non sentirete mai dire la parola “ricaduta””). Ora è classificato “alto rischio” e terapie diventano molto forti. Per la prima volta vomita per ore dopo un intervento di chemio. Un giorno si sveglia e non riesce ad alzarsi in piede e poi non riesce a camminare diritto. Lo portiamo d’urgenza in ospedale, e dopo il viaggio di meno di un ora, arriviamo che è in stato confusionale e quasi senza coscienza. Ora sì che è un incubo. Ha un’encefalite da metotrexate, effetto collaterale rarissimo che, quando si risolverà, lascerà delle lesioni permanenti al cervello. Non possono più somministrare il farmaco miracolo; non ci sono più speranze di guarigione. Ora sì che le giornate diventano pesantissime e “vivere alla giornata” non è più possibile per noi genitori. Ora sì che facciamo le domande: “Cosa ha fatto questo bellissimo e vivissimo bambino per meritare questo tormento?” O, “E’ colpa nostra?, Cosa abbiamo fatto noi perché questo è ricaduto su lui?” Domande che tutti noi genitori ci chiediamo. Domanda per cui non esiste risposta, perché nessuno ha fatto niente. E semplicemente accaduto. E deve essere affrontato. Ora una nuova paura ci scuote: come sarà la fine … Vivere la malattia non è una prova di Dio per farci diventare persone migliori. I miei amici mi dicevano quando parlavano della malattia: “Quanto sei brava come mamma.” Ma non ero brava. Come tanti genitori, ho soltanto fatto quello che c’era da fare. Non ero diventata una persona “migliore”. Questo dicono di chi soffre. Non ho imparato nulla di trascendentale sulla vita. Guardate attorno, guardate gli altri genitori, non diventiamo migliori – la malattia fa semplicemente affiorare il meglio ed anche il peggio che è già in noi. Impariamo molto sulle priorità della vita. Questo sì. Impariamo ad apprezzare le piccole cose. Impariamo quanto siano insignificante le cose superficiali della vita che una volta ci turbavano tanto. Questo sembra positiva … ma impariamo anche che l’orrore può colpire qualsiasi persona, buona ed innocente che sia, e quindi impariamo la rabbia e il risentimento – la rabbia contro questo “destino”, l’invidia fino ad una specie di odio contro le tranquille famiglie “normali” e contro gli stessi bambini sani che vediamo correre nei giardini, spensierati. Impariamo la solitudine e cosa significa chiudersi in un guscio. Diventiamo più generosi verso il nostro figlio, e verso noi stessi, forse. Alcuni lo diventano verso tutti e verso tutto, ma molti diventano estremamente egoisti verso tutto ciò che non ha a che fare con il proprio figlio e la propria sofferenza. Noi li vediamo in ospedale, le famiglie così. Forse siamo così noi stessi, ma, a mio parere, se l’arrabbia e l’egoismo aiutano a sopravvivere a questo periodo, sono giusti anche essi. Mai giudicare quello che non provi. Alcuni matrimoni si rafforzano. Troppi matrimoni si disfanno. Semplicemente, questa esperienza tira fuori tutto quello che già abbiamo dentro, di positivo e di negativo, e lo esagera. Tutto sommato, ognuno di noi genitori cerca di andare avanti. Ma non i bambini. I bambini semplicemente continuano a vivere. Piangono o si lamentano quando stanno male, ed i nostri figli devono supportare più mali, e in più momenti, dei bambini sani. Più male di noi grandi. A noi genitori non ci è dato la possibilità di provare questi dolori, e di capirli. Ma quando i bambini si sentono bene, la vita li riprende, forse più che mai. E se noi lasciamo andare avanti la vita, la loro vita, e non ci fermiamo sulla loro sofferenza, non fermiamo loro, essi rinascono sorridenti ogni volta, ogni volta che finisce il stare male, con la voglia di giocare, di esplorare, dai fare programmi, di studiare. Da loro prendiamo il nostro coraggio. Noi genitori tendiamo a chiudere fuori il mondo che non ha a che fare con il nostro bambino e con la malattia. Gli altri non capiscono quello che stiamo vivendo. Gli altri non riescono veramente ad aiutarci. Tutte le belle parole di parenti e amici non possono contare quasi nulla, tranne per l’amore e la solidarietà che esprimono. Noi ci sentiamo soli davanti a questa sofferenza. Soltanto gli altri genitori della clinica possono, forse, consigliarci. E i bambini. I nostri figli che cercano comunque di vivere la vita, e richiedono il diritto di farlo. Quanto possiamo imparare noi dalla loro voglia di vivere e di sorridere, e di ridere a squarciagola! Mi affiora alla memoria Tommi con i suoi scherzi, comprati a carnevale e utilizzati tutto l’anno. Li portava in clinica per spaventare medici ed infermieri! Il barattolo di arachidi offerto all’infermiera con un sorriso malizioso, e le urle di lei quando, aprendolo, saltava fuori il serpente molleggiato. E le risate di Tommi per lo scherzo riuscito. Tommi ha vissuto quasi tre anni dopo l’encefalite, riprendendosi piano piano, continuando come poteva la sua vita, e poi, verso la fine, accumulando i periodi di sofferenza fino a lasciarsi. Tommi ha vissuto veramente questo periodo… Ha visto nascere una sorellina che adorava e che adorava lui. Lui non era più solo. Quanti giochi e quante normalissime litigate tra fratelli! E’ andato a scuola quando poteva, e ogni suo arrivo era una festa per la sua classe e per lui. Con la mano tremolante per gli esiti dell’encefalite ha imparato orgogliosamente a scrivere. Fece, a modo suo, disegni bellissimi, e disegnava quello che disegnano tutti gli altri bambini della sua età, la guerra tra i robot, la casa con l’arcobaleno, cani e gatti, leoni e giraffe.

(fine 1a parte)

[POSTQUOTE][QUOTE:81542594=cobra, 08/05/2008 19.54]Testimonianza di una madre...

(2a parte)

Era tanto indietro con i lavori della scuola, e la scuola aveva assegnato un’insegnante speciale che lavorava con lui, quando c’era, per qualche ora nella giornata. Quando non poteva andare a scuola per qualche malattia infettiva che girava (e girano sempre), andavamo in giro, piccole gite di qualche giorno, al mare, in montagna, e riempivamo le giornate di avventure nella natura, di città piene di storie da raccontare. A casa aveva sua sorella, bambina precoce che dopo poco tempo già giocava con lui, e un babisitter “pazzerellona”, giovanissima, che mi dava un riposo nell’arco della giornata per qualche ore, e lo faceva giocare e ridere sulle tante scemenze che lei sapeva inventare. Questa ragazza portava il sole nella nostra vita buio. Maria. Che è ancora figlia ed amica mia. La nostra vita è continuata. Perché Tommi lo meritava. Perché Tommi lo esigeva. Perché Tommi era rimasto nel pieno corrente della vita. Perché i bambini sono così, se li lasciamo vivere. Se non mettiamo davanti a loro la nostra compassione per la loro sofferenza. Se sappiamo seppellire la nostra sofferenza in un angolo della mente. Questa è la lezione della vita di un bambino con una malattia cronica, per quanto tremendo essa sia. Che vivere la vita che c’è, è tutto. Che vivere, vivere veramente, non è soltanto possibile ma è naturale. I bambini non sperano come speriamo noi. Non hanno lo stesso senso del futuro che abbiamo noi, né lo stesso senso della morte. I bambini semplicemente fanno quello che la loro natura li dice di fare. Vanno avanti, non giorno per giorno, ma vivendo e basta. Durante la malattia di mio figlio, non avevo le capacità di riflettere su quanto stava accadendo alla nostra famiglia. Non avevo informazioni. Allora, non c’erano psicologi specializzati per sostenere le famiglie. Non c’erano spazi in clinica per i genitori, e parlavamo poco tra noi. Ho vissuto questa esperienza con il mio intuito. Soltanto alla fine della nostra esperienza è stata fondata una associazioni di genitori in clinica, troppo tarde per me. Anni dopo avere perso Tommi, ho servito da Presidente della nostra Associazione Genitori per alcuni anni. Mi sono informata, mi sono formata per il ruolo che dovevo assolvere. Soltanto allora ho capito i problemi che ho affrontato e le mie reazioni. Voglio condividere qualcosa che ho appreso, ma che allora non mi era evidente. Ora capisco che i genitori, per quanto cerchino di non far vedere ai bambini i loro sentimenti, non possono nascondere ai figli che mamma e papà stanno male e hanno paura: le nostre faccie, i nostri corpi, parlano. Capita, quindi, che i nostri figli, intuendo quanto soffriamo, si sentono in colpa per questo, non vogliono vederci stare male, e cercano da parte loro di pretendere che tutto va bene, per proteggere i loro stessi genitori. Questa è una situazione pesante per i bambini. In questo modo, hanno tante domande che non possono fare e tante paure che non possono esprimere per non causare altre sofferenze ai loro genitori. C’è come una porta chiusa alle domande e ai sentimenti, e dobbiamo essere noi genitori ad aprire questa porta. E’ necessario parlare ai figli di quanto sta accadendo a loro e a noi stessi. Paradossalmente, l’evento che ci ha tolta ogni speranza ci ha regalato qualcosa per consolarci. Tommi, dopo l’encefalite, aveva una lesione cerebrale estesa - lesione che non ha tolto il suo brio, ma gli ha staccato un po’ dal mondo. Lui non sapeva cosa gli stava succedendo, e non voleva neanche sapere. Non chiedeva, andava avanti con insistenza con la sua vita che noi sapevamo non poteva essere tanto lunga. Un’altra “fortuna” nella sfortuna …non dovere affrontare con lui la sua malattia e, più tarde, i discorsi su com’è morire. Dover un giorno rispondere a queste domande mi terrorizzava, ma questo momento non è mai arrivato. Tommi starà malissimo, poi con i farmaci starà un po’ meglio, e penserà con alcuni dei suoi ultimi frasi che dopo starà ancora meglio e potrà tornare a casa. Alla fine, quando il problema di continue ospedalizzazioni incombe su di noi, arriva nella nostra famiglia la dolce Carmen, una filippina che viene a vivere con noi per aiutarci a sopravvivere dall’esaurimento e, soprattutto, per stare con la nostra piccola quando siamo assenti per ricovero in ospedale. Carmen era piena di amore per Tommi e per tutti noi, e ne avevamo bisogno. Allora nessuno aiutava le famiglie, che si dovevano arrangiare in tutto. Non c’erano associazioni di genitori in ospedale, e la società non aveva elaborato strumenti di assistenza. Per fortuna potevamo permetterci questo aiuto economicamente, sacrificando altre cose. Quanto dobbiamo a Maria e Carmen, due estranei che sono diventati parte della famiglia. Tommi ha sofferto. Tommi ha urlato la sua rabbia al mondo quando gli hanno fatto male. Tommi ha avuto paura. Ma poi Tommi ha chiesto scusa, si è calmato, è tornato a ridere. Portava in clinica sempre una scatola di robot. Dopo le aspirata midollari doveva stare fermo a letto, supino, per due ore. Queste due ore per lui erano un tormento. Un bambino deve dormire di notte, non di giorno! E quindi un immagine che rimane fissa nella mia mente è quello di Tommi, a cui avevamo avvicinato il letto di un altro bambino anche lui costretto a stare fermo. I due bambini, diventati amici per queste due ore, con i robot in mano, facevano feroci battaglie in aria, urlavano e ridevano. Quanto sconquasso portavamo in Day Hospital e durante i ricoveri! Io ricordo queste battaglie di fantasia, e non la battaglia di poco prima con l’infermiera che gli costringeva a restare fermo e gli pregava di supportare il dolore con coraggio. Ricordo le risate.. Tommi ci ha lasciato all’età di otto anni, dopo quattro anni di malattia. Quattro anni punterellati di momenti di sofferenza ma, soprattutto, riempiti di “joie di vivre” - della gioia della vita. La sua testimonianza, e la nostra di genitori per gli altri genitori, è proprio quello di immergersi nella vita che c’è, di lasciare esprimere ai bambini questa vitalità e di trovare voi stesso la dolce-amara consolazione che questo ci dà. Sia quando il bambino dovrebbe “farcela”, e oggi negli anni 2000 le speranze sono tante, sia quando sappiamo che la vita del nostro figlio sarà breve. La malattia non ci aiuta a diventare persone migliore, ma i nostri figli, sì. Noi genitori cerchiamo di vivere la vita, come ci consigliano, giorno per giorno. Quando riusciamo. I nostri figli vivono, e basta. Quando è morto Tommi, tutti i bambini della sua classe hanno contribuito ad un libro di testimonianze. Scrivano: “Tommi era il bambino più intelligente della classe” (chissà con che strumenti lui, con la mano che tremava, tanto indietro con gli studi, dava questa impressione – sarà stata la sua chiacchiera da “professore” che lo ha sempre accompagnato). Ma soprattutto: “Tommi ci faceva sempre ridere”. Quando è morto non c’era Carmen, che lo amava come fosse un fratellino suo, ma stava a casa per badare alla sorellina piccolisima. Quando, alcune ore dopo, siamo arrivati a casa e ho comunicato la notizia, Carmen, filippina spiritualista, ha detto tra le lacrime: lo sapevo, proprio in quel momento c’era odore di fiori in camera sua. Quando è morto Tommi, dopo un po’, abbiamo deciso di fare un altro bambino – anche se eravamo un po’ troppo vecchi. Volevamo un altro maschio per rimpiazzare Tommi? Non lo so, credo di sì. Ma, soprattutto, la piccola Virginia si sentiva sola e a noi mancavano i rumori che fanno due bambini in famiglia. Naturalmente è nata una femmina – ma che femmina! Ilaria, non potevi sostituire Tommaso, ma grazie di aver riempito un vuoto. Un'altra cosa che ho imparato informandomi più obiettivamente sulla situazione delle famiglie è l’importanza della solidarietà che ci offre chi veramente capisce quello che stiamo vivendo. Possono essere gli altri genitori della clinica. Parlate tra di voi. Condividere le vostre esperienze. Servirà per sentirvi meno soli. Servirà, forse, per dare o ricevere qualche consiglio prezioso. Nota: a chi leggerà queste righe, scritte tanti anni dopo, il messaggio non deve essere di disperazione. Quando è stato in cura Tommi molti bambini guarivano rispetto a soltanto pochi decenni prima quando queste erano malattie senza speranza. Il 45% dei bambini con leucemia guarivano. Ma troppi non ce la facevano. Ora di leucemia guariscono la maggiore parte dei bambini. Forse Tommi, oggi, sarebbe tra di loro. Oggi i genitori colpiti dalla diagnosi devono credere nella guarigione. E mentre fanno la dura lotta insieme ai loro figli, devono vivere in pieno la vita, questo dono meraviglioso che tutti noi abbiamo, per quanto sia lunga o breve .
( fine)
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mauro
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E' USCITO IL GIORNALINO NUOVO DI ALI DI SCORTA................

Ragazzi ho ritirato le copie del giornalino di ali di scorta "OLTRE IL 10° PIANO"; le ho prese oggi in sede al policlinico Gemelli .
Chi le vuole me lo faccia sapere scrivendomi l'indirizzo sulla mia e-mail : cicchinellimauro@libero.it .
O chi lo vuole ritirare direttamente , mi dia un appuntamento (magari se siamo in gruppo) e ve lo porto .
C'e' un annotazione per tutti voi ( chiaramente per le persone conosciute fino a giugno , le altre saranno menzionate al prossimo numero) , specie nella parte riguardante i ringraziamenti................ oltre la pubblicazione della mia lettera negli eventi............... Lo sport con ali di scorta.......................con gran risalto del ns portale e TV di FUORIAREA , con guru e capitano sugli scudi .
Inoltre se farete un versamento postale o bancario , verra' spedito in automatico e diventerete soci sostenitori...........
AIUTACI ALLA RACCOLTA DI FONDI A SOSTEGNO DELLA NS ASSOCIAZIONE CHE CURA CON AMORE E METICOLOSA PASSIONE , I GENITORI CHE ASSISTONO, ANCHE PER LUNGHI PERIODI,I PROPRI BAMBINI DEGENTI PRESSO IL REPARTO ONCOLOGICO PEDIATRICO DEL POLICLINICO A. GEMELLI DI ROMA

C/C POSTALE n°882001
C/C BANCARIO - Banca Barclays IBAN IT55 B030 5103 2360 0003 0120 019
5X1000 per ONLUS C.F. 96402000580

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CARI AMICI,
SI RIPARTE CON UNA STAGIONE PIENA DI IMPEGNI .
L'AGENDA E' PIENA DI CERCHIETTI ROSSI ED IL LAVORO DA SVOLGERE SARA' TANTO .
PRIMA DI TUTTO SARO' AIUTATO DA MARCO DI CESARE , CHE DI FATTO E' ENTRATO A FAR PARTE DELLA SQUADRA SPORT ALI DI SCORTA..............
DA ME VOLUTO ,OLTRE CHE PER MERITI ILLIMITATI DI CAPACITA' ORGANIZZATIVA , MA ANCHE ED ESSENZIALMENTE PER LA MENTE E CUORE ENORME VERSO QUESTA ORGANIZZAZIONE ONLUS .
ORA PIU' CHE MAI CI SIAMO PREFISSI UN IMPEGNO LUNGO , DURO E COSTANTE IN AIUTO AI BAMBINI MALATI E LORO GENITORI .
GIA' SI SONO AVVIATE MOLTE PROCEDURE CON SOCIETA' SPORTIVE , MUNICIPI , ENTI ,PERSONAGGI ED ALTRO , CHE NEL MESE DI SETTEMBRE DOVRANNO ESSERE VERIFICATE ED EVENTUALMENTE ATTUATE .
MA NON BASTA E PERCIO' PERCHE' NON DARE UNA MANO PER CHI SOFFRE???????

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TUTTE LE SOCIETA' SPORTIVE E/O QUANTO ALTRO CHE VOLESSERO AVVICINARSI AD ALI DI SCORTA E PARTECIPARE ALL'AIUTO PER MIGLIORARE LA QUALITA' DELLA VITA DEI BAMBINI MALATI E DEI LORO GENITORI IN DIFFICOLTA', DEVONO COMUNICARE CON :
SITO) fuoriarea.it (forum-discussione : lotta alle malattie......)
E-MAIL) cicchinellimauro@libero.it (per questioni sportive)
E-MAIL) segreteria@alidiscorta.it (per questioni oncologiche e notizie varie)
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RINGRAZIANDOVI ANTICIPATAMENTE , PORGO DISTINTI SALUTI .
mauro
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"PERCHE' OGNI GOCCIA D'ACQUA E' PARTE DEL MARE... E OGNI PICCOLO GESTO DI SOLIDARIETA' E' PARTE DELL'OCEANO D'AMORE... COSI',ANCHE QUEST'ANNO NON ABBIAMO PERSO TEMPO PER UNIRE TANTE GOCCE D'AMORE PER DONARE A CHI CON TALI GOCCE COSTRUISCE SORRISI" .


mauro
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==== ALI DI SCORTA ======

IMPARIAMO A CONOSCERE LE PRIORITA' DELLA VITA...............
IMPARIAMO AD APPREZZARE LE PICCOLE COSE ..........................
IMPARIAMO QUANTO SIANO INSIGNIFICANTI LE COSE SUPERFICIALI ...........





QUANTO E' DIFFICILE TROVARE L'ALBA , ALL'IMBRUNIRE......................



mauro
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lettera aperta di un padre al proprio figlio ... in lotta per la vita sin dalla nascita a motivo di una grave immunodeficienza congenita, e salvato grazie ad un intervento di trapianto di midollo osseo .

L'immenso gioia della tua nascita è durata lo spazio di pochi momenti, sopraffatta dalla grave immunodeficienza, ad esordio neonatale, che ti ha portato a lottare per la vita fin dai primi istanti e ci ha crudelmente spinti, noi genitori al settimo cielo per un figlio tanto desiderato, in uno stato di incredulità per tutto quello di apparentemente irreale ci stava accadendo intorno, incredulità che ben presto lasciava il posto ad un'angoscia cupa e terribile, un'infinita paura nel chiederci quale sarà il futuro che ci aspetta.
Dopo qualche mese di ricerche per identificare esattamente la malattia (una rara forma di immunodeficienza congenita) ecco il terribile verdetto: necessità del trapianto di midollo osseo, con tutto il calvario e tutte le incognite che questo comporta.
Eppure già da allora emergeva in te, come penso in tutti i bambini piccoli ma già adulti nel dover lottare per la vita, un inconsapevole coraggio e serenità nell'affrontare estenuanti terapie e continui ricoveri.
Francesco, un giorno ti dirò di come ci sei stato maestro di vita, tu così piccolo ed apparentemente indifeso, nell'indicarci quel cammino fatto di immenso coraggio e tanta serenità, percorso obbligato per poter guardare ad un futuro migliore, per poter sperare in una vita libera dalla malattia, una vita che se per gli altri è semplicemente normale per noi è assolutamente meravigliosa.
Ti racconterò dell'intima sofferenza nel provare ad accarezzarti oltre il vetro della stanza sterile, in un'apoteosi di emozioni fatte di speranze, sconforti, paure e trepidazioni, senza poter essere in prima linea lì con te, anche se combattere la battaglia per la vita avevi accanto la tua stupenda madre, colei che ti ha aperto la porte di questo mondo.
Dal momento della tua seconda nascita, il giorno del trapianto, sono passati più di tre anni, anni vissuti con ansia ed anche timore per il futuro, ma allo stesso tempo assaporati in ogni attimo di immensa felicità che il tuo sorridere, io tuo crescere, semplicemente il tuo vivere quotidiano, ha portato e porta con sé.
Nel vivere d'oggi a volte capita di scontrarci con i mille piccoli problemi e le banalità di ogni giorno, dando loro una valenza che non meritano: ecco allora il momento di elevarci al di sopra di tutto questo, di cambiare ottica nella vita quotidiana, noi genitori ai quali il destino ha riservato ben altre preoccupazioni e paure nel cammino della vita.
Oggi che ti vedo coccolare ed abbracciare teneramente la tua piccola sorellina Sofia, uniti in una famiglia felice, sono certo che saprai essere un fratello meraviglioso e ringrazio qualcuno lassù, che pur nella tragedia che il destino ci ha portato, ci permette di godere nel vivere queste piccole grandi gioie di ogni giorno, consapevoli che avrebbero potuto lasciare il posto ad una immensa tristezza se tu non fossi qui con noi.
Quando sarai più grande e leggerai questa lettera, caro Francesco, sono sicuro che capirai quanto amore ti abbiamo dato, e quanta felicità tu ci doni ogni giorno, uniti da un amore filiale così forte e potente, che ci ha permesso di superare questa terribile prova che il destino ha posto sulla tua e sulla nostra strada della vita.

Papà.

mauro
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ALI DI SCORTA
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PERCHE' E' NATA ALI DI SCORTA :

Perche' avendo vissuto direttamente da genitori le vicende incalzanti legate alla malattia dei ns figli :
diagnosi,intervento chirurgico,chemioterapia,radioterapia,riabilizzazione,talvolta stremati,al limite della ns capacita' di sopportazione,abbiamo sognato un paio di ali di scorta in grado di sostenerci .
Abbiamo percio' deciso di affiancare medici,infermieri,ricercatori,mettendo a disposizione la ns esperienza ed il ns impegno per migliorare la qualita' della vita dei bambini malati e dei genitori in difficolta' .

Il Presidente

Sandro Massimo

BARBARA D'URSO
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UN AUGURIO ALLA MADRINA DI ALI DI SCORTA "BARBARA" CHE OGGI ESORDISCE CON IL NUOVO PROGRAMMA "FANTASIA"(canale 5 - ore 21,00).
UNA PARTE DEI PROVENTI SARANNO CON MOLTA PROBABILITA'DEVOLUTI AD ALI DI SCORTA .
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segreteria@alidiscorta.it

NON SOLO CALCIO


Ali di scorta , membro della federazione italiana genitori oncoematologia pediatrica , ha partecipato alla VI Giornata mondiale contro il cancro infantile . Madrina dell'evento la Guardi di Finanza che ha ospitato la federazione presso la sala di onore della caserma di Sante Laria , sede del comando generale,per la presentazione del progetto di alleanza terapeutica "l'amore cura" .
Il progetto vede per la prima volta una collaborazione tra la FIAGOP e l'AIECOP , associazione italiana ematologia oncologia pediatrica .
"L'amore cura" ha promosso l'aggiornamento e lo sviluppo di un data-base per raccogliere tutti i dati certificati relativi alle patologie e ai protocolli di tutti i pazienti curati presso i 52 centri AIECOP presenti in italia .
La seconda fase del progetto prevede lo sviluppo di un portale che dovra' diventare un punto di riferimento indispensabile,sia per tutta la comunita'scientifica che per i genitori di bambini affetti da neoplasie,nonche' per pediatri di base ."L'amore cura" nella sua fase finale,intende promuovere un progetto pilota di telemedicina che permettera' la cura di pazienti anche in aree geografiche in via di sviluppo . La realizzazione del progetto richiedera' risorse per circa 2 milioni di euro .
Per la raccolta di fondi a favore del progetto si sono attivate agenzie di stampa,televisioni,radio,quotidiani,periodici,free press e siti web .
Un ringraziamento particolare va alla Guardia di Finanza che ha fatto visita con le proprie delegazioni a tutti i reparti d'italia in cui operano le numerose associazioni aderenti .
Ali di scorta ha avuto l'onore di ospitare presso il reparto di neurochirurgia infantile del policlinico A. Gemelli di Roma il comandante generale della Guardia di Finanza , Cosimo D'Arrigo,che con grande sentimento ha regalato a tutti i piccoli pazienti simpatici gadget e ai genitori ha trasmesso forza e determinazione dando loro grande sostegno .

mauro
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segreteria@alidiscorta.it

ELENCO DELLE ASSOCIAZIONI GENITORI
ADERENTI A FIAGOP
DA NORD A SUD , REGIONE PER REGIONE
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PIEMONTE
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U.G.I. unione genitori italiani
contro tumori dei bambini
Torino - www.ugi-torino.it
LOMBARDIA
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AGAL ass.genitori
e amici bambino leucemico
Pavia - www.associazioneagal.org
COMITATO MARIA LETIZIA VERGA
per lo studio e la cura della leucemia del bambino
Monza - www.comitatomarialetiziaverga.it
FRIULI VENEZIA GIULIA
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AGMEN/FVG ass. genitori malati emopatici
neoplastici friuli venezia giulia
Trieste - www.agmen-fvg.org
LIGURIA
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A.B.E.O.- ass. ligure bambino emopatico ed oncologico
Genova - www.abeoliguria.it
AGEOP ass.genitori ematologia onco-pediatrica
Bologna - www.ageop.org
ASEOP - ass. sostegno ematologia ed onco-pediatrica
Modena - www.aseop.it
NOI PER LORO
ass. a favore di giovani oncoemopatici
Parma - www.rsadvnet.it/noiperloro/
TOSCANA
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A.G.B.A.L.T. ass. genitori per la cura e l'assistenza ai
bambini affetti da leucemia o tumore
Pisa - www.agbaltonlus.it
NOI PER VOI ass. noi per voi contro leucemie
e tumori infantili
Firenze - www.noipervoi.org
LAZIO
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AGOP ass genitori oncologia pediatrica
Roma - www.inzona.com/agop.htm
ALI DI SCORTA
per la lotta alle malformazioni e tumori cerebrali
Roma - www.alidiscorta.it segreteria@alidiscorta.it
ASSOCIAZIONR PETER PAN
l'accoglienza del bambino onco-ematologico
Roma - www.asspeterpan.it
ABRUZZO
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A.G.B.E. ass genitori bambini emopatici-leucemici
Pescara - www.agbe.it
CAMPANIA
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A.c.L.T.I. ass contro le leucemie e tumori nell'infanzia
Napoli - www.aclti.it
PUGLIA
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APLETI ass pugliese leucemie per la lotta
contro le emopatie e tumori dell'infanzia
Bari - www.apleti.it
PER UN SOGNO IN PIU'
ass. genitori onco-ematologia pediatrica
Lecce - www.perunsorrisoinpiu.net
CALABRIA
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COMITATO MARCO PAOLUCCI
per la cura delle leucemie e emopatie infantili
Catanzaro - www.comitatomarcopaolucci.org
SICILIA
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A.S.L. ass. siciliana leucemie
Capo d'Orlando (ME) - www.assileucemia.it
A.S.L.T.I.-LIBERI DI CRESCERE
ass.siciliana lotta contro leucemie e tumori infantili
Palermo - www.liberidicrescere.it

CARI AMICI , OLTRE A SALUTARVI , VI COMUNICO CHE :
VENERDI' 03 OTTOBRE 2008 ORE 20,30 AL CAMPO SBARDELLA (TANAS CASALOTTI) VIA CARDINAL DOMENICO CAPRANICA - PRIMAVALLE CI SARA' IL TRIANGOLARE DI CALCIO E FESTA DEI BAMBINI ORGANIZZATO PER ALI DI SCORTA DAL XIX° MUNICIPIO .
OLTRE ALLE ALTE CARICHE POLITICHE , CI SARA' L'INCONTRO DI CALCIO TRA XIX MUNICIPIO - AMICI ALI DI SCORTA - ASS. SPORTIVA XIX GRUPPO POLIZIA MUNICIPALE .
INTERVENITE NUMEROSI..................PER UN UNICO OBBIETTIVO........................ I BAMBINI DI ALI DI SCORTA .

FRA QUALCHE GIORNO IL PROGRAMMA COMPLETO .

mauro
www.alidiscorta.it

Grazie a mauro ed a tutto lo staff di ALI DI SCORTA per le iniziative che fanno...
ricordiamo l'ultima:

VENERDI' 03 OTTOBRE 2008 AL CAMPO "SBARDELLA ( Tanas Casalotti) VIA CARDINAL DOMENICO CAPRANICA (Primavalle)CI SARA' UN TRIANGOLARE TRA XIX MUNICIPIO- AMICI ALI DI SCORTA-GRUPPO XIX POLIZIA MUNICIPALE .

QUESTO EVENTO VOLUTO FORTEMENTE DAL XIX MUNICIPIO , SARA' ANCHE UNA FESTA PER TUTTI I BAMBINI .

LIETERA' L'AVENTO IL MAI SCORDATO PORTIERONE "FELICE PULICI" .

IL TUTTO SARA' RIPRESO COME SEMPRE DALLA NS EMITTENTE DEL CUORE "SUPERNOVA-FUORIAREA" .

NON MANCATE ED AIUTATE FATTIVAMENTE QUESTA ONLUS.................per i bambini malati e loro genitori .

GRAZIE

Ieri sera c'e' stato il mio incontro con tutti i componenti del direttivo di ali di scorta ; sono stati discussi e decisi i prossimi impegni sportivi di mia competenza , avendo carta bianca sulle decisioni in merito .
Sono stato inserito all'unanimita'in seno a tale organizzazione , insieme all'inseparabile Marco Di Cesare (mio validissimo collaboratore ed amico); sono stati molto apprezzati i miei sforzi e le mie iniziative.....................
Questo anche grazie a tutti quelli che hanno in cuore questi bambini malati e che con il loro contributo hanno fatto si' che cio' si avverasse .
Allora avanti e che Dio ci protegga tutti .

P.S. SI STANNO PREPARANDO I BIGLIETTI DELLA LOTTERIA DI NATALE CON GRANDI PREMI IN PALIO........
mauro
[/POSTQUOTE]www.alidiscorta.it

Si sta' perfezionando il torneo "INTERFORZE" tra i corpi militari del nostro Stato (Marina Militare-Carabinieri-Polizia-Aeronautica,etc) nonche' Vigili del Fuoco e Vigili Urbani .
A giorni la riunione per il programma partite e poi .......... via .
Si sta' perfezionando anche il torneo dei "CIRCOLI" .
Anche li' saremo presenti.......... Aniene e Canottieri Lazio tra i principali favoriti .
A natale sono previsti alcuni tornei giovanili................
A primavera si cerchera' di effettuare la partita delle partite con gli "ATTORI" allo stadio "ASTREA".................
Ad inizio estste ci sara' un torneo di calcio a 5 femminile organizzato dalla "LAZIO A 5", con squadre di primo livello.................
E questo e' solo l'inizio..........................
mauro
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